Cet article est une contribution de la version numérique enrichie de la Tribune Fonda n°233. Il ne figure pas dans la revue papier.
L’Université des Patients a été fondée à Paris en 2009 par le Pr Catherine Tourette-Turgis.
C’est la première université au monde qui forme et diplôme des malades chroniques en prenant en compte la validation de leur expérience acquise au détours de la maladie et de (leurs) soins.
Elle est abritée à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie à Paris et le développement de l’Université des Patients est soutenu par la fondation partenariale de l’université Pierre et Marie Curie (UPMC).
Une autre forme d'expertise
L’idée de créer une Université des Patients a émergé alors que le Pr Catherine Tourette-Turgis était engagée dans la lutte contre le sida, dans les années 1985. Les malades du sida avaient démontré leurs capacités à être une force de proposition innovante face aux organisations médicales et sanitaires qui n’étaient pas du tout outillées pour répondre à de nombreux aspects de cette épidémie.
Lors de l’arrivée des premiers traitements curatifs dix ans plus tard, le Pr Tourette-Turgis s’est aperçu que les malades désiraient faire quelque chose de leur expérience acquise comme par exemple reprendre des études pour devenir acteurs de santé. L’idée a cheminé et s'est concrétisée un peu plus tard grâce à la loi Hôpital Santé Territoire de 2009 qui recommandait l’intégration des malades dans l’animation des programmes d’éducation thérapeutique.
Ces deux éléments déclencheurs ont permis la création de l’Université des Patients. Depuis 2015, celle-ci connaît un développement croissant grâce notamment au soutien d’un mécénat qui lui a permis de quadrupler ses capacités d’accueil et diversifier son offre.
Une innovation sociale
En reconnaissant et valorisant les savoirs issus de l'expérience acquis par les malades et en se servant de l’université pour transformer l’expérience de publics vulnérables en expertise contributive à la collectivité, il est démontré un gisement de compétences chez une population qui comprend plus de 15 millions de personnes en France.
Ainsi l’organisation du système de soins ne peut que s’améliorer avec la participation active des malades qui en sont les usagers.
Grâce à l’obtention d’un diplôme, l’Université des Patients permet par exemple à des malades de se professionnaliser mais aussi de réduire leur isolement social et améliorer l’estime de soi : leurs compétences sont reconnues et transférables dans d’autres sphères de la société ; leur sentiment d’utilité sociale et rétabli.
Enfin, un nouveau rôle est assigné aux universités dans la diminution des inégalités d’accès à l’éducation et la formation.
PORTRAIT
Christelle, atteinte d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante à l’adolescence, a été arrêtée dans ses études à cause de sa maladie.
Elle est entrée à l'Université des Patients pour suivre le cursus de diplôme universitaire (DU) d’éducation thérapeutique à l’âge de 27 ans, par le biais de l’association François Aupetit où elle occupait des fonctions de bénévole et ensuite de salariée. La jeune femme a obtenu le DU puis, avec une VAE, a intégré le cursus des deux années en master d’éducation thérapeutique.
Christelle a souhaité travailler dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) au-delà du cadre de sa propre maladie, et a commencé par créer un organisme de formation. Elle a ensuite postulé à un poste de coordinateur en éducation thérapeutique au CHU d’Angers, initialement ouvert à un cadre de santé titulaire d’un M2 avant d’être recrutée en CDI. Elle vient de s’inscrire en thèse dans l’université de sa région qui est partenaire de l’université de Sherbrooke.
L’UPMC - Université des Patients est à l’heure actuelle la seule université en France où un tel parcours est possible.
Une université en plein développement
Entre 2009 et 2015, l’Université des Patients - Paris a diplômé une centaine de malades. Depuis la rentrée 2016, l’Université des Patients peut accueillir 60 à 80 malades par an et propose trois diplômes universitaires : « Éducation thérapeutique du patient », puis depuis la rentrée 2016 « Accompagnateur parcours patient en cancérologie » et « Démocratie en santé ».
Plus de quinze maladies chroniques différentes sont représentées comme les maladies inflammatoires de l’intestin, le cancer, l’infection à VIH, le diabète, les maladies rénales chroniques, la sclérose en plaques, l’asthme, l’épilepsie, les maladies rares, l’hépatite C, la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome du grêle court...
Liens et coopérations
L’Université des Patients coopère avec les associations de malades, les universités partenaires, canadiennes notamment, les hôpitaux et lieux de soins, les réseaux de soins, les acteurs de la protection sociale, les instances décisionnaires en santé et bien sûr avec les représentants associatifs et institutionnels agissant dans le champ de l’économie sociale et solidaire.
En savoir plus
Site internet : www.universitedespatients.org
